Требуется: Курс реабилитации в Центре Реабилитации и адаптивной физкультуры «Вместе с мамой» ( Москва) стоимостью 225 000 рублей.
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, симптоматическая эпилепсия.
Удивительно, какие тяжелые испытания посылает людям жизнь и с какой честью они с ними справляются. Казалось бы, даже бумага не выдержит такого обилия трудностей и боли, но мамы наших подопечных справляются. В ответ на страдания и отличия своих детей от других они понимают, что не могут останавливаться на достигнутом и будут стараться ещё больше на пути к здоровому детству своих детей.
Саше 15 лет. Мама растит и воспитывает его одна – папа оставил семью, когда сыну было 6. Работать мама не может, так как Саша сам не ходит и не обслуживает себя и потому что эпилепсия смертельный диагноз и требует постоянного нахождения рядом с больным кого-то из близких. Так что мама с сыном живут на пенсию по инвалидности и пособие по уходу за ребенком-инвалидом, а также алименты. И еще мама поддерживает своих пожилых родителей. Им уже по 75 и оба – инвалиды второй группы.
При рождении Саша получил родовую травму, ребенок застрял в родовых путях – пуповина дважды обвила его шею и мальчик родился мертворожденным. Его реанимировали: врачам удалось восстановить жизнедеятельность организма. Но – произошли острая гипоксия мозга и обширное кровоизлияние в мозг. Мальчик в тяжелом состоянии находился на ИВЛ, затем – два месяца в отделении интенсивной терапии.
Из письма мамы:
«От кровоизлияния пострадала бОльшая часть головного мозга – вся подкорковая часть, которая отвечает за моторику. Врачи в больнице предлагали отказаться от ребенка. Говорили, что даже если сынок выживет, последствия будут непредсказуемы.
Вот уже 15 лет мы боремся с болезнью, а это огромные материальные, моральные, физические усилия. Саша перенес в 2,4 года сложную нейрохирургическую операцию по вживлению импланта Intel Zet 3 в позвоночник для снятия спастики. В 6 лет в Китае ему сделали сложную операцию по селективному пересечению запирательных и периферических нервов нижних конечностей, оперировали глаза.
В 12 лет к ДЦП и спастической диплегии добавилась симптоматическая фокальная эпилепсия. Мозг сильно поражён, поэтому на фоне гормональной перестройки организма и возникли эпилептические приступы. Теперь мы лечимся еще и от эпилепсии, что довольно сложно. Эпилептические приступы вызвали осложнения как в физическом, так и общем состоянии организма. Последний приступ был настолько страшным, что Саша попал в реанимацию с признаками отека мозга. Восстановление идет долго и трудно. Многому пришлось учиться вновь. Слава Богу, сегодня мы достигли ремиссии заболевания (приступов нет). Мы постоянно отслеживаем ЭЭГ головного мозга и принимаем противосудорожные препараты.
У Саши – сохранный интеллект и он учится в общеобразовательной школе для детей с ограниченными возможностями здоровья. Весной 2020 года сын перенес реконструктивно – пластическую операцию с целью коррекции костей обеих стоп (остеосинтез нескольких костей спицами и винтами, а также двухстороннюю сухожильно-мышечную пластику нижних конечностей) в ФГБУ «НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова» Минздрава России. Послеоперационный период проходил сложно и болезненно: два месяца ноги Саши были загипсованы от паха до кончиков пальцев. После снятия гипса – разработка ног, реабилитация и ортопедическое сопровождение. Но теперь есть надежда, что Саша пойдет сам.
Мы много занимаемся самостоятельно, дома оборудовали комнату специальными приспособлениями и тренажерами для занятий ЛФК. Саша – упорный ребенок: порой испытывая невыносимую боль, идет к цели встать на ноги. Мы оба надеемся, что Саша сможет сам ходить – хотя бы и с использованием специализированных средств реабилитации.
Иногда бывают дни, когда слёзы и отчаяние захлестывают, руки опускаются, а в голову лезут всякие мысли. Я часто думаю, что могло быть по-другому – как у всех. Иногда думаю: устала, больше не могу – нет сил бороться, нет сил искать деньги каждый день, коих надо несоизмеримо много. Иногда боюсь, что прикладываю мало сил для достижения нашей цели. Но, видя, как сын старается, как каждый день трудится сквозь слезы, понимаю: мы прошли большой путь и останавливаться нельзя! Оплатить лечение самостоятельно у нас нет возможности. Пожалуйста, прошу вас, помогите сыну!»
Фонд принял решение оказать Саше поддержку в оплате необходимого реабилитационного курса и открывает сбор в его пользу.
В случае, когда средства, поступившие на лечение конкретного ребенка, превышают необходимую сумму, остаток используется на лечение других детей и иные расходы по данной программе. (п. 1.6.3 Положения о Благотворительной программе адресной помощи «Шаг навстречу»)
Вы можете сделать пожертвование с помощью указанных здесь способов.