Требуется: Курс реабилитации в ФОЦ «Адели-Пенза» стоимостью 158 000 руб.
Диагноз: Поликистоз головного мозга, шунтозависимая гидроцефалия, симптоматическая эпилепсия, синдром двигательных нарушений, ДЦП, ЗПМР, ЧАЗН
Макар родился летом 2018 г. Семья Макара – папа Александр, мама Татьяна и сестра Полина – живет в частном секторе в городе Калач-на-Дону в 80 км от Волгограда. Макар – долгожданный и желанный сын. Макар мог бы уже бегать во дворе и встречать папу с работы или вместе с сестрой нюхать большие желтые цветы на их красивой уличной клумбе перед забором. Но вместо этого он все время сидит у мамы на руках. К сожалению, самостоятельно сидеть ни в коляске, ни на чем-либо еще без поддержки Макар не может. У мальчика несколько тяжелых диагнозов: ДЦП, эпилепсия, гидроцефалия и другие.
Макар родился на 31-32 неделе с хорошим весом 2340 г и ростом 49 см. Но при рождении из-за пуповинной патологии у мальчика произошло нарушение мозгового кровотока и как следствие – реанимация, полиорганная недостаточность, сепсис и другие осложнения.
Из письма мамы:
«До того, как забеременеть, я прошла обследование, сдала анализы. Всё было отлично. И тут радостная новость: вы беременны! Всё проходило хорошо, на сроке 18 недель заболело горло, потом перешло в кашель, но за 5 дней вылечилась. Cынок тоже оказался торопыжкой, родился на том же сроке, что и сестра – 31-32 недели. Мы очень волновались. Но Макар закричал, я надеялась, что все сложится также хорошо, как и с дочкой. Но нет. В роддоме диагностировали менингоэнцефалит, о чем мы узнали только спустя месяц после рождения. Ребенок провел 14 дней реанимации и 14 дней в ПИТ, затем – остановка дыхания, опять реанимация, посев спинно-мозговой жидкости, медикаментозная кома, два переливания крови, 21 день на антибиотиках и – этот страшный диагноз. За прошедший месяц эта инфекция съела большую часть мозга – появилось множество кист, вторичная гидроцефалия, гипоксически-ишемическая энцефалопатия, синдром мышечной дистонии, эпилепсия. Сейчас Макару уже больше 2 лет, но развитие остановилось. Небольшие изменения происходят только после курса реабилитаций. Мы недавно осилили курс: свозили сына к остеопату, на массаж, Лфк и Войта, есть незначительные улучшения. Но нужны постоянные реабилитации, на которые семейного бюджета не хватает. Работает только муж, живем на его зарплату. Дочке – 8, она пошла во второй класс, ей хочется ходить на разные кружки, у нас в городе много возможностей для занятий творчеством, спортом, языками, но они все платные.
Я хотела обследовать Макара – писала во все государственные клиники Москвы и Санкт-Петербурга, но нам везде отказали, рекомендовали лечиться по месту жительства. Поэтому мы решили искать выход сами и не опускать руки.
Начиная с 7 месячного возраста, Макар прошел 4 курса реабилитации в МЦ «Доктрина» г. Санкт-Петербурга. Мы занимаемся АБМ-терапией, постоянно ходим на занятия в своем городе. Выезжали на реабилитацию в п. Витязево под Анапой, впервые были на дельфинотерапии и сразу увидели положительный результат – Макарка стал смеяться в голос, чего раньше мы никогда не слышали. И еще Макар перенес уже 4 операции на голове.
Мы стараемся изо всех сил и надеемся, что наши труды не напрасны. Реабилитация в Петербурге очень дорогая и найти фонд, который бы оплатил бы там лечение, у нас не получилось, поэтому мы хотим посетить РЦ «Адели-Пенза» – там дешевле, а процедур намного больше. Мы хотим, чтобы сынок мог сидеть в коляске или сам – без поддержки и опоры.
Хочу сказать огромное спасибо всем благотворителям, которые не проходят мимо историй чужих детей. Если бы не ваша помощь, не знаю, как бы мы жили и могли реабилитировать своего сыночка! Только ваши добрые сердца дают нам надежду на здоровое будущее нашего ребенка.»
Фонд открывает сбор на реабилитационный курс для Макара, который он пройдет в 2021 году!
В случае, когда средства, поступившие на лечение конкретного ребенка, превышают необходимую сумму, остаток используется на лечение других детей и иные расходы по данной программе. (п. 1.6.3 Положения о Благотворительной программе адресной помощи «Шаг навстречу»)