Мы успешно завершили сбор средств на помощь Анне и готовим документы на оплату курса реабилитации. Спасибо Марии Аглушевич, Послу нашего фонда, которая пожертвовала необходимую сумму на помощь маленькой Ане! Благодарим также Викторию Е., Ивана В. и Анну С. за посильный вклад в большое доброе дело! Готовим документы на оплату.
Анна В., 2010 г.р., г. Москва
Требовалось: Курс реабилитации в ДЦА «Родник» стоимостью 233 900,00 рублей.
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия.
Что ожидается после курса реабилитации: ребенок научится самостоятельно стоять с опорой, уменьшится спастика в левой руке и повысится объем движений левой рукой, научится самостоятельно контролировать таз и поворачивать им в стороны и таким образом поворачиваться с опорой руками, речь станет еще четче, уменьшится спастика языка, что приведет к лучшему глотанию и речи.
Из письма мамы:
«Анина история развития мало отличается от истории детей с аналогичным диагнозом. Всё банально. Анюта родилась на сроке 30 недель путем кесарево сечения, т.к. мои почки неожиданно отказались работать после аллергической реакции на перец, а в 5 месяцев после рентгена шеи я узнала, что у Ани еще и родовая травма была. Анюта не задышала после рождения, провела в реанимации 3 недели на искусственной вентиляции лёгких и потом еще 1,5 месяца в отделении выхаживания. В 2 месяца нас выписали домой со множеством страшных диагнозов, часть из которых успешно победили: решили вопрос с эпилепсией, приступов нет уже 9 лет; исправили патологию тазобедренных суставов с помощью операций; не подтвердили новообразование в спинном мозге; сняли диагноз ретинопатия – зрение Ани ослабленное, но она видит и читает 18 шрифт. Но всё же последствия этих тяжелых родов остались с Анечкой на всю жизнь – в ее медицинской карте стоит диагноз ДЦП, частичная атрофия дисков зрительных нервов, косоглазие, патология тазобедренных суставов (операции уже выполнены, всё исправили, но нужно следить), кисты в головном и спинном мозге.
Несмотря на все диагнозы, снятые и имеющиеся, 5 операций (позвоночник, тазобедренные суставы, мышцы), динамика развития у Ани положительная, хотя она и не ходит. Она смогла научиться многому, особенно за последние 3 года, благодаря медикаментозной терапии, колоссальной работе дома и со специалистами в ДЦА «Родник», которых мы знаем с 2012 г. и периодически занимаемся. Это переход от бутылки с соской на чашку в связи с улучшением координации вдоха и выдоха, лучше жует и не давится, четче говорит свистящие и шипящие так, что даже учителя её стали понимать, в т.ч учительница английского. Физически она стала включать левую ручку в работу, старается печатать левой ручкой также, поднимается у опоры и хватается двумя руками, ранее только правой могла. Сама сидит дольше. Стала более выносливой. С 2019 г. может ходить, держась за коляску, если придерживать слегка таз, ходит в ходунках, с поддержкой поднимается по лестнице. Следующий этап, который мы только начали, это осваивание независимости. Это коляска с большим колесами-активная. Учится сама двигать колеса и ехать, это трудная работа для левой руки, но зато дает возможность независимости. Самый главный успех интеллектуального развития — это обучение в 3 классе по общеобразовательной программе, освоение английского языка, полный контроль санитарных нужд (просится в туалет). Без педагогов «Родника», систематичности и работы одних и тех же спецов (для получения навыка очень важно заниматься у одного и того же педагога) Аня не смогла бы добиться всего этого.
Я мать-одиночка и сильно ограничена в средствах, мы живем только на пенсию и детские пособия, и наша семья является малообеспеченной. Расходов у нас очень много, это и обследование по эпилепсии каждые 3-4 мес., т.к. приступов давно нет, Ане врач отменяет противосудорожный препарат, но нужно обязательно следить в динамике, и 4 операции (позвоночник и тазобедренные), после которых нужно в динамике делать МРТ, и операция на мышцах по Ульзибат в декабре 2019 г., дорогие лекарства (в выписке указаны), всё это не входит в ОМС и приходится оплачивать за свой счет. Самостоятельно оплачивать курс реабилитации после операции я не в силах, но она очень нужна ради движения и школы, учебы.
Нагрузка на организм, кости, мышцы и мозг с приходом школы огромная, Аня очень устает, к тому же еще и дорога, т.к. везу её на метро в коляске с 2 пересадками (автомобиля у нас, к сожалению, нет), также необходимо не допустить повторения деформации с тазобедренными суставами. Девочке необходима периодически комплексная реабилитация для разработки мышц и освоении следующих самостоятельных навыков: работать над более четкой речью, учиться вставать на ноги, разрабатывать левую руку. К тому же Аня не сидит на месте, даже на перемене она просит поводить её по лестницам и вообще она много двигается, нагрузка на организм стала огромной с приходом школы. Я стараюсь с ней сама дома заниматься, но какой бы ни была работа дома, она не заменит занятия с профессиональными специалистами, т.к. Аня рослая девочка и мне физически очень тяжело с ней заниматься, я сама вешу 50 кг.
Помочь мне некому, есть моя мама 75-ти лет (Анина бабушка), но по состоянию здоровья ей самой нужна помощь, и поднять, помочь Ане в чем-то она не может (кушать помогает готовить, уроки иногда сделать), в сентябре у нее случился инсульт, а в декабре сделали операцию на сердце, поэтому на мне кроме ребенка еще и престарелая мать, я не могу оставить с ней ребенка больше, чем на полчаса, не справится физически.
Вы сейчас посмотрите на адрес проживания в Москве и обязательно скажете, у нас всё есть, это ж Москва. Но я всегда с грустью и слезами слушаю СМИ, потому что качественную помощь в реальности мы получить не можем. Нам дают ОДИН раз пройти гос. реабилитацию. И она приносит Анюте только вред. Потому что дают стандартный список процедур, половина из которых ей противопоказана (после операций), а вторая половина дается не в полном объеме. К тому же нужно ехать на другой конец города. На такси у нас средств нет. А на общественном транспорте она очень устает в дороге, и мы после школы не успеваем, в школе уроки заканчиваются в 15.30. К сожалению, жертвовать школой ради отсутствия эффекта (мы ездили в гос. учреждения и эффекта ноль) я не могу, потому что мы с Аней столько лет трудно шли к тому результату, к тем навыкам и умениям, которыми она владеет, что оставлять их позади не можем, тогда все прошлые годы, работа педагогов, школа будут потеряны. В школе Аня учится по общеобразовательной программе, и спускаться на уровень ниже не вижу смысла, раз Аня тянет обычную программу, и ей очень нравится. Мы так долго и трудно к этому шли, столько трудов и лет вложено.
В связи с пандемией и неотложными проблемами с нашей бабушкой с Аней даже дома некому заниматься, тратим время на школу, она общеобразовательная, и бабушке требуется помощь. Ане нужна реабилитация для поддержания развития и освоения новых навыков, тем более они есть, и они нужны для школы и жизни.
После реабилитации Ане легче будет передвигаться в быту и мне с ней обходиться. Она с каждым разом будет выносливее. Благодаря комплексной реабилитации кости таза и суставы с мышцами будут учиться правильным движениям, и, в связи с этим дальнейшее развитие костей таза будет правильным, и Аня избежит повторения деформации суставов и операций. Реабилитация позволит разрабатывать левую руку еще лучше, что приведет к более быстрому печатанию, управлению левой рукой и освоению школьной программы; обслуживанию себя в быту, более сильному хвату руками. Умение твердо держаться двумя руками позволит стоять у опоры дольше, увереннее переворачиваться, вставая с кровати и пересаживаясь на стул, ходить с опорой на более дальние расстояния. Более четкая речь поможет в общении с людьми и в школе с учителями, особенно в изучении английского языка (есть такой урок в общеобразовательной программе со 2 класса).
В-первую очередь хочу выразить искреннюю благодарность за Вашу доброту, душевную работу и отзывчивость. Спасибо Вам огромное за то, что помогаете нашим деткам и дарите им шанс на достойную жизнь.
Я отлично понимаю, что детей, особенно с диагнозом ДЦП, нуждающихся в помощи, очень много, у Вас сотни тысяч заявок и просьб каждый день, каждая уникальна и достойна помощи и внимания. Но я очень прошу не пройти мимо моей дочки Ани, она развивается и двигается вперед, и у неё обязательно всё получится. А мне, как маме, деваться некуда, я знаю, что, несмотря на все диагнозы после родов, на 5 операций, моя доченька хочет двигаться, учиться в школе, ходить по ступенькам, и основной прогресс благодаря специалистам ДЦА «Родник». И вопрос не только в отсутствии средств, но еще и из-за школы выбор времени невелик, единственный летний период в каникулы нам доступен для интенсива, а очень хочется дальше научиться и встать на ноги и учиться в школе, иначе выгонят нас оттуда. Нужных нам специалистов мы можем всех вместе поймать только летом».
Фонд выражает особую благодарность Благотворительному Фонду Владимира Потанина за институциональную поддержку в оплате административных расходов и оплате труда координаторов проектов.
Благодарим компанию Renault Russia за поддержку программы и предоставленный автомобиль для мероприятий для сбора средств.
#RenaultRussia
#фондпотанина
#новоеизмерение
#эффективнаяфилантропия
#фонддиминамечта
#тмнр