Роман А., 2008 г.р. уже этой осенью начнёт проходить курс комплексного реабилитационного лечения, состоящий из нескольких этапов на протяжении года в СПб ГБУЗ Городская больница № 40 г. Санкт-Петербурга, стоимостью 244 600 рублей.
После курса реабилитационного лечения ожидается: ребенок научится самостоятельно ходить с тростями, улучшится координация, уменьшится спастика, улучшится речь и мелкая моторика.
Диагноз: ДЦП (смешенная форма), сахарный диабет (1 тип).
Мы смогли оказать помощь Роману благодаря пожертвованиям, которые поступали через:
– наш официальный сайт при помощи электронных переводов;
– платежи с использованием QR-кода, размещенного на брошюрах и плакатах Фонда;
– наличные средства, собранные при помощи ящиков для сбора пожертвований, которые установлены на заправках ВР и Роснефть.
Из письма мамы:
«Рома первый и единственный ребенок в семье, роды в срок, асфиксия при родах, кровоизлияние 1 степени. Затем 4 суток ИВЛ, 7 дней реанимации, восстановительное лечение и на 28 день мы, наконец, были дома. Сначала все шло не плохо, наблюдались у невролога по месту жительства. Врач назначал массаж, физиотерапию и к 3 месяцам Рома держал голову, переворачивался, гулил и вел себя хорошо. А затем стали замечать, что сын стал реже переворачиваться и физическое развитие не продолжается, начал нарастать тонус. Забили тревогу, побежали по врачам. И с этого момента началась та жизнь, которой мы сейчас и живем. Постоянные курсы реабилитации, ЛФК и массаж на дому, иппотерапия, бассейн. Старались попробовать все, что было доступно в своем городе. Я не могла поверить, что все так плохо, казалось, что вот еще немного и все наладиться, сын научится ползать, говорить, и пойдет. Но этого не случалось. Иногда накатывала боль, отчаянье, злость на себя, что я, что-то не так делаю, надо еще и еще. Ведь где, то есть именно те врачи, которые помогут Роме научиться всему. Конечно, лечение давало свои результаты, после каждого курса в больнице, мы видели маленькие шажочки вперёд. Появлялось какое-нибудь новое движение, маленькое и на первый взгляд не заметное, но такое важно и радостное для нас.
С 2,8 лет сын стал посещать специализированный детский сад, сначала это было группа дневного пребывания (на три часа в день), с 3 лет перевели на полный день (с 8.00 до 16.00). Роме очень нравилось в саду, воспитатели даже удивлялись, почему сын не плачет, когда я его провожаю в группу. Ему нравилось общение, учеба, игры с детьми. Несмотря на то, что он не разговаривал, сын мог жестами и отдельными слогами, а затем и словами все объяснить и сказать. К пяти годам появилась речь, довольно быстро освоил чтение, и началось в жизни ребенка увлекательное время познания. Читал он все что можно, домой покупались энциклопедии, книги про животный и растительный мир, конечно множество старых добрых сказок. Вне дома читал все рекламы, вывески и даже таблички всех врачей в поликлинике.
Не обошли Рому и операции, в 4 года ахилопластика, в 5 лет операция по методу Ульзибата. Начали ездить в другие города – Санкт – Петербург, Нижний Новгород, Самара. Новые методы лечения дали большой толчок в развитии сына, у Ромы появилась возможность самостоятельно стоять. Сначала 5 секунд, 10, 15. Честно, я плакала от счастья, и сын был счастлив. Возможно, со стороны казалось, что это очень маленькие успехи. Но для нас они огромны. Со временем Рома стал с удовольствием и подолгу ходить с поддержкой. Дома Рома так же трудится много и честно, сейчас с удовольствием, четко понимает, что от его трудов зависит результат. Ни разу не сказал: «Я не пойду, Я не буду». Сейчас Рома может ходить с поддержкой за одну руку, с тростями и даже немного самостоятельно (со страховкой – упасть боится).
Сын перешел в 5 класс коррекционной школы 5 вида. Школу посещает с сопровождающим (бабушка выручает). Читает, считает, пишет самостоятельно.
Рома очень увлекающийся ребенок. Сначала был растительный и животный мир, сейчас сын увлекся советским кинематографом. Начинал с Георгия Милляра, его главной роли и всех сказок с его участием. Узнал его биографию и фильмографию. В настоящий момент фильмы Гайдая, Гардемарины, Д’Артаньян и три мушкетёра. Рома не просто смотрит понравившиеся фильмы, но также читает автобиографии актеров. Смотрит передачи как, где и когда снимались эти фильмы. Пытается сам сочинять рассказы.
С апреля 2016 года Рома заболел сахарным диабетом 1 типа. Попал в реанимацию в бессознательном состоянии с подозрением на менингит. Менингита сказали, нет, но есть сахарный диабет 1 тип – инсулинозависимый. Сначала шок, слезы и извечный вопрос – почему все это моему ребенку. Сейчас приспособились (как и ко всему остальному) и принимаем это как образ жизни, который состоит из правильного питания, положительных эмоций и конечно контроля сахара, который пытаемся держать в норме. В связи с этим заболеванием ощутили еще острее нехватку самостоятельного движения (нагрузки снижают уровень сахара).
В 2020 году Рома прошел курс реабилитации в центре «Родник», г. Москва. Филиал в Москве выбирали изначально потому, что территориально находятся ближе. И приехав сюда не пожалели ни разу. Высококлассные специалисты АФК, логопед, тренажер Гросса, массажист – эти люди научили сына новым навыкам, дали ему толчок вперед, помогли сделать еще один маленький шаг к мечте.
Но Роме необходимы повторные курсы лечебной реабилитации. Сыну 11 лет, времени остается все меньше и меньше, ведь, чем старше ребенок, тем сложнее реабилитация. Я очень переживаю, что не успею, не смогу. Сына одна воспитываю, денег, не хватает, и от собственного бессилия хочется кричать.
Сыну почти 12 лет, времени совсем мало, а проблем много. Сына воспитываю одна, работаю, но денег оплатить курс не хватает. Зарплаты с трудом хватает на занятия дома.
Пройдя курс реабилитационного лечения – мы очень в это верим, у сына появится устойчивость, новые уверенные, а главное самостоятельные шажочки с тростями. А это свобода передвижения, расширения круга общения. Ведь в школе Рома даже не может выйти к доске для ответа, а ему так этого хочется.
Очень хочется попросить благотворителей помочь сыну. Мы верим, в мире много людей с добрым, открытым сердцем, которые не остаются равнодушными к чужой беде, даже если это совсем незнакомые для них люди. И мы очень благодарны богу и судьбе, что на нашем пути встречаются такие люди.
Храни Вас Бог.»
Благодаря вашей помощи мы помогли Роману, но еще многие дети ждут вашей помощи здесь Адресная помощь детям – Благотворительный фонд «Димина Мечта» (ddfrussia.ru)
В случае, когда средства, поступившие на лечение конкретного ребенка, превышают необходимую сумму, остаток используется на лечение других детей и иные расходы по данной программе. (п. 1.6.3 Положения о Благотворительной программе адресной помощи «Шаг навстречу»)